Otizimli Olmak

Yaklaşık 2 senelik araştırma ve gözlemlerden sonra büyük oğluma yüksek IQ ve otizm teşhisi konuldu. Buna High Functioning Autism de deniyormuş.  Otizmin uzun uzun tarifini yapmayacağım, sadece çocuğumda gördüğüm bazı özelliklerin bende ve eşimde de olduğunu söyleyebilirim. Karı koca her ikimiz de otizm yelpazesindeyiz, ancak bu yaştan sonra psikiyatristlere gidip teşhis koydurmanın bize bir artısı olmaz diye düşünüyorum.  Psikiyatristin 1 seansı zaten yüzlerce euro. Çocuk için ödediğimiz ücretin hemen hemen hepsini sağlık kasasından geri alıyoruz. Sağlık kasasının bir yetişkin için bu geri ödemeleri yapıp yapmayacağını bilmiyorum.

Öncelikle şunu söyleyeyim, otizm tedavi edilemiyor. Otizm ile doğan insanlar zaman içinde normal dünya ile baş etmeyi öğreniyor. Otizm aslında bir yelpaze ve iki otistik insan birbirinin aynısı değil.

Bu yazımda otizmin zorluklarından değil, güzel yanlarından bahsedeceğim. Otizmden dolayı sahip olduğumuz bazı özelliklerimiz bizi çevremizdeki insanlara kıyasla para konusunda daha başarılı yaptı.

Tıpkı oğlum gibi ben de çevremde aşırı uyarandan rahatsız oluyorum. Daha önceki yazımda eşimin de benim de yüksek duyarlı kişiler olduğumuzdan bahsetmiştim (Highly Sensitive Person). Aynı şey oğlumuzda da var ve bunun sebebi otizm olarak açıklanıyor. Çevrede çok fazla eşya, renk, ışık miktarı, ses olunca dikkatimiz çok hızlı bir şekilde dağılabiliyor ve kendimizi bir kaosun içinde hissediyoruz. Ben bununla yıllar içinde baş etmeyi öğrendim. Evimde televizyon yok. Işığın çok iyi olması gerekiyor yoksa rahatsız oluyorum. Müzik seviyorum, ama çok iyi bir ses sisteminden gelmesi gerekiyor, çünkü “distortion” dediğimiz sapmaları duyuyor ve rahatsız oluyorum. Çevremde işlevi ne olduğu belirsiz eşya kalabalığı olmasından rahatsız oluyorum. Evdeki renkler sade ve göz yoran her şeyden kaçınıyorum. Oğlumun psikiyatristi oğlumuzun odasını otistik dostu döşememizi tavsiye etti: az ve işlevli eşya, sakin renk tonları, her şeyin yeri belli olmalı ve her şey yazılı etiketli olmalı, ışık kaynaklarını iyi seçmeli ve sessiz olmalı…. Psikiyatriste evimizin zaten bu şekilde döşeli olduğunu söyledim. Hatta kendi giysi dolabımda her şeyin lacivert, siyah, beyaz ya da gri olduğunu, her zaman üniforma şeklinde aynı giysileri giydiğimden beğendiğim giysiden 3 veya 4 adet aldığımı söyledim. Meğersem otizm özellikleri taşıdığımın farkında bile olmadan yıllar içinde otizmle baş etmeyi öğrenmişim. Oğlum için evde herhangi bir değişiklik yapmam gerekmedi.

Otizmden dolayı yaptığım seçimlerin beni zengin ettiğinin farkına vardım. Bu seçimler şunlar:

  • Televizyondan son derece rahatsız oluyorum. Bundan dolayı hiç reklam bombardımanına maruz kalmadım.
  • Radyo dinlemeyi tek bir şartla seviyorum: şarkı aralarında gereksiz konuşmadıkları sürece. Radyoda bile olsa reklam bombardımanına maruz kalmıyorum, çünkü reklam çıkınca kapatıyorum.
  • 20 senelik Internet ağları mühendisi olmama rağmen hiçbir zaman sosyal medya kullanmadım. Çok gereksiz, sığ buluyorum. Bu beni ek bir reklam bombardımanından ve sosyal baskıdan korudu.
  • Belçika’da yaşıyor olmak beni sokakta reklam bombardımanından korudu. Estetik bütünlüğe çok önem verdikleri için her yer, otobanlar dahil reklam dolu değil çok şükür.
  • Çok az giysi ve eşya satın alıyorum, evin ve dolapların tıka basa dolu olması beni rahatsız ettiği için. Üniforma gibi yaz kış aynı renkleri, aynı giysileri giyiyorum.
  • Kalabalık yerler, çok insan ve ses beni rahatsız ediyor onun için sürekli dışarıda aktivite arayışında değilim. Doğal olarak sosyal hayat için az para harcıyorum. Yanlış anlaşılmasın, yılda birkaç defa klasik müzik konserine giderim. Senede birkaç defa resepsiyonlara da katılmaktan hoşnut olurum, ancak bunlar önceden planladığım ve dört gözle beklediğim etkinlikler oluyor. Her  hafta dışarı çıksam özel bir gün olmaktan çıkar ve beni çok yorar.
  •  Çok değişiklik meraklısı olmadığım için seyahat sevmem. Anvers gibi aradığım her sanat, bilim, üniversiteler, her ülkeden insanın yaşadığı bir şehirdeyim. Başka yerleri görme gereği duymuyorum. Yıllar önce işim için o kadar değişik ülkede bulundum ki farklı ülkeler ve şehirler görme isteği kalmadı içimde. Bir arkadaşımın dediği gibi her yer aynı b.kun laciverti. Neden bir ton para verip bir de uçağa binip dünyayı kirleteyim? Sadece dağları ve insanlardan uzak bozulmamış doğayı özlüyorum. Bunun dışında Kudüs, Sankt Petersburg ve Şiraz’ı görmek isterdim, Uzakdoğu’da sadece Singapur ve Tayland’ın birkaç adasını gördüm. Bu ülkelere ileride bir gün belki giderim, ancak bu asla turistik bir seyahat için olmaz. Hayatımda yapacak güzel şeyler bu kadar uzağa gitmeden de oluyor. İlla da her sene uzak bir yere tatile gideyim, yeni bir yer göreyim gibi bir istek yok içimde.
  • Yukarıda saydıklarım dışında, ailemden çok uzakta, -otizmden bağımsız- başka bir ülkede yaşamak beni çevre baskısından korudu. Bunun için az para harcıyorum. Türkiye’de olsam eş dostun düğün derneğine giderdim. Seve seve herkese takısını götürürüm. Takı adeti bence toplum dayanışmasını artıran bir şey. Benim rahatsızlığım şıkıdım şıkıdım giyinmek ve düğün kıyafetleri almak, kuaförlere gitmek gibi gösteriş ve rüküşlük.
  • Anladığım kadarıyla Türkiye’de akrabalar ve arkadaşlar arasında ev döşeme, araba, çocuğu özel okula gönderme yarışı da oluyor. Belçika’da yaşamak bizi bu tip yarışlardan koruyor. Kendi halimizde kimse ile s.dik yarışına girmeden yaşayıp gidiyoruz. Burada da aynı tip yarışlar elbette var, ancak biz bu tip çevrelere girmiyoruz.

Yukarıda saydığım küçük özelliklerimiz bizi reklamların etkisine kapılıp para harcamaktan korudu. Ömrümüz boyunca hep ortalama gelirli insanlar olduk. Buna rağmen küçük alışkanlıklarımız bizi çevremizden daha varlıklı yaptı.

“Otizimli Olmak” üzerine 8 yorum

  1. ingilizcemi geliştirmek için okuduğum bir roman vardı adını hatırlamıyorum; ama kadın karakter otistikti. yazar, kendi kızına bu teşhis konulunca kendisinin de öyle olduğunu fark etmiş ve bu romanı yazmış.
    ilk olarak, öğretmenleri kızının otistik olabileceğini belirtince kızını doktora götürmüş, teşhisten sonra şaşırmış çünkü; otizm hakkında bildiklerinin çoğu kendisine veya kızına uymuyormuş ve sonradan öğrenmiş ki otizm hakkındaki çoğu bilgi erkek bireyler için doğruymuş. kadınların sosyal becerileri genelde daha iyi olduğundan, kadın bireylerde bunun anlaşılması zor oluyormuş. çoğu otistik kadın, çevrelerine uyum sağlamak adına kendilerini buna göre davranmaya zorladıklarından teşhis konulamadan hayatına devam etmekteymiş.
    eğitmenlerin bilinçli olması bu yüzden çok önemli, çocuğunuz bu açıdan çok şanslı hem size hem de böylesine duyarlı eğitmenlere sahip. yolunuz açık olsun.

    1. Yazdıklarınız kesinlikle çok doğru. Hangi kitap olduğunu söyleyebilir misiniz? Okumak isterim.
      Psikiyatrist, kızım konusunda bizi uyardı. Yazdığınız sebeplerden dolayı ona dikkat etmemiz gerektiğini söyledi.
      Öte yandan otizm aslında bir hastalık değil, “normal” (psikiyatristlerin bakış açısına göre) olandan sapma sadece. Aslında oğlum bize çok “normal” geliyor. Ancak “normal” kim? Hepimizde bazı farklılıklar, genelden sapmalar yok mu? Belçika’da bu aralar bol keseden “teşhis” konuluyor. Her çocuk için bir teşhis var: ASD, ADHD ve anlamını bilmediğim bir sürü kısaltma kol geziyor. Anne babalar aralarında konuşurken nerede ise şöyle “bizimki ADHD, sizinki ne?”. Elbette iyi niyetli çabalar, ancak biraz çığrından çıktı gibime geliyor. Psikiyatri ölçü standartlarını biraz değiştirmeli sanki. Oğluma otizm teşhisi koydurmamızın sebebi bu teşhis sayesinde okulda ek profesyonel yardım alabiliyor olması. Örneğin haftada 1 saat okula ayrı öğretmen gelip sınıf öğretmenine yardım ediyor. Teşhis olmadan bu hakkımız olmuyor. Şunu da söyleyeyim, sınıfta oğlum gibi yardım alan, otistik veya başka teşhisi olan, üstün zekalı 7 çocuk daha var. Yani çocukların üçte biri! Bu yüzden bize çocuğumuz çok da “anormal” veya “üstün zekalı” veya “hasta” gelmiyor açıkçası. Ben hala onun okumayı sevmesini, testlerde başarılı olmasını televizyon izlememesine, telefon veya tabletle oynamamasına, şeker ve abur cubur yememesine bağlıyorum.

      1. kitabın kendisi basit bir romantik drama aslında çok da vakit ayırmaya değmez: the kiss quotient adını bile unutmuşum. bahsettiğim kısım son bölümde yazarın notu olarak paylaşılmış. yazarın konu hakkındaki önerdiği kitap Aspergirls by Rudy Simone.

  2. Tekrar yazmaniza çook sevindim gerçekten sizin yazilarinizi okumak cok keyifli ve her yazida yeni bir bilgi öğreniyorum lütfen yazmayi birakmayin. Sevgiler…

  3. Çocuğunuzun diğer çocuklara göre bazı konularda daha iyi olduğunu okul öğretmenlerinin belirttiğini, sizin de TV vs kullanmamanın buna olumlu etkisi olabileceğini düşündüğünüzü yazdığınızı hatırlıyorum bir yazınızda galiba. Sizin yetiştirme tarzınızla çocuğunuzun yüksek zekasının olumlu yanlarının daha da parlayacağından ve toplumsal baskı gibi etkilerin minimum düzeyde olacağından hiç şüphem yok. Umarım hayatta istediği yerlere gelir. Takı konusunda aslında biraz katılmıyorum. Evet evlenen kişilere katkısı olduğundan dayanışma var gibi denilebilir ama herkesin verdiğini göstere göstere yapması işe biraz gösteriş ve “bak ben bunu takıyorum senden de aynısından bekliyorum.” etkisi katıyor. Dayanışma olsaydı kimse karşılık beklemeden yapardı. Ortaya bir kapalı kese veya sandık koyalım, bakalım dayanışma oranımız artıyor mu azalıyor mu?:) Ve sizi tekrar görmek çok güzel.

  4. Tekrar yazmaya başlamanıza çok sevindim. Oğlunuzun durumunu soğukkanlılıkla karşılamanız güzel. Sizin yardımınıza başa çıkacağına eminim.

  5. Yeniden yazmaya başlamanıza sevindim. Nitelikli deneyim paylaşımlarından her zaman öğrenilecek bir şey vardır diye düşünüyorum.

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir